Jak pomoci nemocnému s ALS?

Dobrý den, Aleno,

ALS je nemoc opravdu zákeřná a pro postiženého i jeho okolí opravdu velmi vyčerpávající. Proto  si  za několikaletý boj s touto nemocí zasloužíte velký obdiv.  Píšete nám, že byste ráda, aby se Váš tatínek dostal do nemocnice. Nejsem si ale jistá, zda si to samé přeje i Váš tatínek? Rozumím Vám a chápu, že je pro Vás bolestné dívat se, jak Váš otec trpí, ale nevím, jestli by mu v nemocnici mohli poskytnout dostatečnou úlevu. V případech, kdy pacient s ALS nemůže dýchat, je někdy nutné nemocného napojit na dýchací přístroj a úplně ho  utlumit, tedy uvést do umělého spánku, pak bývá velmi obtížné a někdy také nemožné ho od přístroje odpojit.

Možná má Váš otec i obavy z toho, aby neztratil kontakt s Vámi – jeho nejbližšími. Co jiné mu v těchto chvílích může dodávat útěchu, než Vy, jeho rodina? Proto si myslím, že by bylo dobré si s Vaším otcem promluvit o tom, co si přeje a jak mu to umožnit. Pokuste se kontaktovat domácí nebo lůžkový hospic v Ostravě, kontakt najdete v adresáři. To jsou zařízení, která pomáhají pečovat o nemocné s nevyléčitelnou chorobou v posledních stádiích nemoci, tedy o umírající lidi, a umožňují jim i jejich blízkým prožít i takto složitou dobu pokud možno klidně, plnohodnotně a společně. Nejsem si jistá, zda přijímají do péče i pacienty s ALS, ale každopádně je zkuste kontaktovat. Také by bylo vhodné se poradit s neurologem, který má Vašeho tatínka v péči. I když už mu nepředepíše Rilutek, měli byste s ním být i nadále v kontaktu. Zajděte za ním a domluvte se, jak se nemoc může dále vyvíjet, jakou péči bude Váš otec potřebovat (rehabilitace, různé pomůcky atd.), k jakým může dojít komplikacím a jak je řešit. Společně s tatínkem proberte, jaké řešení by pro Vás i pro něj bylo nejschůdnější – nemocnice, hospic, zůstat doma? I pokud by zůstal doma, může Vám pomoci například zdravotní sestra domácí péče, na kterou by Vás zkontaktoval praktický lékař. Informujte se u něj, pokud již je od něj nemáte předepsané, i na možnost finančních příspěvků při péči o nemocného člena rodiny.

Věřím Vám, že je pro Vás po všech stránkách složité tuto situaci zvládnout, a držím Vám palce, abyste brzy našli alespoň nějakou pomoc. Přeji vše dobré a posílám i velký obdiv za statečnost, se kterou se o tatínka staráte.

S úctou a pozdravem

Jana Michlová