Syn má ALS v pokročilém stádiu, před několika dny se pokusil o sebevraždu, nyní leží na JIP. Co bude dál?

Vážená paní Aleno,
je mi opravdu líto, že musíte procházet takovou bolestnou zkušeností.

Je pro mě obtížné pokusit se nastínit další průběh synovy choroby. Pokud se podaří jej odpojit od umělé plicní ventilace, bude hodně záležet na jeho pohledu, na jeho přáních, jeho vůli a na Vašem pohledu na synovu nemoc a jeho trápení a na další možnosti. Pokud by se probral k vědomí, bylo by velmi dobré konzultovat lékaře specialistu na paliativní péči (pracují obvykle v hospicích). Ten by mohl se synem probrat vše, co jej do budoucna může a nemusí čekat, jaké jsou možnosti dalších medicínských postupů. Pomohl by mu utřídit si myšlenky, životní postoje a hodnoty a pomohl by mu vypracovat plán další péče. Ten může být zcela zásadní pro další postup. Každý jsme jiný, každý máme hodnoty jiné — někteří z nás chtějí žít stůj co stůj, jiní dají přednost pohodlí a tišení průvodních symptomů nemoci i když to třeba znamená, že nebudou napojeni na dýchací přístroj, nebudou dialyzování, nebo jim nebude zaváděna výživová sonda. To, že nemocný nebude napojen na dýchací přístroj nebo nebude uměle zavodňován nebo vyživován ale neznamená, že bude ukončena vešekrá péče. Naopak, bude a mělo by být činěno vše pro to, aby příznaky a utrpení, které nevyléčitelná nemoc přináší, byly co nejlépe zvládány. Například nemocní s ALS, kteří sepíší, že nechtějí být napojeni na dýchací přístroj vědí, že v případě výrazného zhoršení dušnosti jim budou podány takové léky, které pocit dušnosti výrazně sníží nebo zcela odstraní. Právě hospic je místo, kde je veškerá péče směřována ke kvalitě zbývajícího života.

V Praze fungují 2 mobilní hospicové týmy -  Cesta domů a Most k domovu. Kromě toho existuje v Praze Domov Pod střechou, také paliativní lůžka v nemocnici Pod Petřínem, Hospic Štrasburk a Hospic Malovická.

Pokud by se synův stav nezlepšil a zůstal by napojen na dýchací přístoj, musel by zůstat v nějakém zdravotnickém zařízení, které disponuje dýchacími přístroji pro nemocné, kteří jsou na nich dlouhodobě závislí. Ty hospice nemají. Opět by ale záleželo na tom, zda by se probral k vědomí či nikoliv. Pokud by zůstal v bezvědomí, pak myslím, že by mělo hodně záležet i na Vašem postoji — zdravotníci by měli s příbuznými probírat plány další péče, stanovovat společně jasné cíle takové péče. Vy znáte svého syna nejlépe, Vy víte, co by si v takové chvíli přál sám pro sebe nebo pro své nejbližší a Vy pak můžete zdravotníkům tento pohled zprostředkovat.

Moc na Vás myslím, přeji Vám i synovi, abyste na této nelehké cestě našli pochopení a pomoc.

S úctou,

MUDr. Irena Závadová