Neteř má ALS a rodina preferuje alternativní léčbu, která ovšem neúčinkuje. Jak jí ulevit?
lorem ipsum...
Vaše příbuzná trpí amyotrofickou laterální sklerózou (ALS). Jde o nemoc, při které odumírají nervové buňky zodpovědné za volní pohyb. Ona i její nejbližší se plně přimkli k alternativním postupům a vy byste jim rád nabídl i postupy tradiční medicíny, protože nemocná zjevně trpí neléčenými symptomy.
Vážený pane Kose,
bohužel jak píšete, toto onemocnění nelze v dnešní době ani zcela zastavit, natož vyléčit. Z počátku lze jen trochu zpomalit průběh nemoci. Ptáte se na obvyklé léky, které tito nemocní dostávají. Píšete, že nemocná má bolesti, špatně spí a začíná se zhoršovat řeč. U pacientů s pokročilou ALS obvykle bolesti léčíme malými dávkami opioidů, na spaní používáme běžné léky na spaní s vědomím, že musíme předepisovat dávky opatrně tak, abychom příliš neutlumili dechové centrum. Tito nemocní jsou velmi křehcí a jsou více než jiní ohrožení zástavou dechu. Právě proto, že bolestmi, dušností i nespavostí ale trpí ve velké míře, jsou pro ně tyto léky rozhodně zcela na místě!
Chápu, že je pro vás velmi těžké sledovat utrpení blízké osoby. Zvláště když víte, že existují postupy, které by vedly k úlevě. Náš psycholog vždy říká, že “zoufalí lidé, dělají zoufalé věci”. Snahu rodiny i nemocné je potřeba respektovat, i když je to velmi těžké. Smířit se s nezvratným průběhem život ohrožující nemoci je někdy téměř nemožné a je pak jasné, že se jak nemocní, tak jejich blízcí opravdu stébla chytají. Kdyby to neudělali, jednou by si vyčítali, že nezkusili “všechno” a že je možná jejich vina, že se nemoc nepodařilo ani zastavit ani vyléčit. Zkoušíme s nimi mluvit o tom, v co doufají, zda mají nějaký záložní plán pro situaci, kdy by se jejich naděje nenaplnila. Co bude nemocná dělat, kdyby se jí začalo špatně dýchat, co když se zhorší potíže s polykáním — přála by si umělou výživu hadičkou do žaludku, umělou plicní ventilaci.. toto vše by s ní měl probrat její ošetřující neurolog. Ale i v rodině je důležitá otevřená komunikace s tím, že prostě není možná vždy. Obranné mechanismy jsou někdy velmi silné a kdybychom se je snažili za každou cenu prolomit, nemocnému bychom mohli i ublížit.
Snad byste mohl nemocné a rodině doporučit návštěvu ambulance paliativní a podpůrné medicíny — stále častěji tyto ambulance fungují ve velkých nemocnicích a také při hospicích. Adresář dalších služeb dle místa pobytu najdete na našem webu. Záleží na tom, kde nemocná pobývá a co by pro ni bylo schůdné. Náš hospic nabízí i jednorázovou ambulantní návštěvu v domácím prostředí. Dobrý lékař nebude alternativní postup zcela rozmlouvat a zatracovat, ale zkusí nabídnout i jiný pohled a jiný postup.
S pozdravem
Irena Závadová
Dotaz zodpovídá
