Amyotrofická laterální skleroza (Motoneuron disease) a vůle k životu

Milá paní Loudinová,

máte úplnou pravdu, že odpověď na Vaši otázku není snadná. Vaše choroba (motoneuron disease, jak píšete v záhlaví, česky také ALS = amyotrofická laterální skleroza) je zákeřná a zároveň nevypočitatelná. Rilutek je lék, který je doporučován pacientům v určité fázi onemocnění, ale nebylo prokázáno, že by tuto nemoc dokázal vyléčit.

O Vašem zdravotním stavu nemám dostatek informací, nemohu Vám tedy z medicínského hlediska podat nějaké konkrétnější předpovědi, navíc, jak píšete, už jste si sama mnohé informace vyhledala. Průběh choroby je u každého pacienta různý a nelze proto ani přesně předpovědět, co se bude dít.

Co Vám ale po přečtení Vašeho dotazu mohu říci je, že jistě máte vůli k životu a věřte, ta je ze všeho nejdůležitější. Nerezignovat ani při tak závažné nemoci a chtít ve zbývajícím čase život prožít plně, i přes všechny překážky, je určitě možné. Vaše vůle k životu Vás bohužel nedokáže vyléčit, ale pomůže Vám překonat mnohé strasti a omezení.

Proto se nevzdávejte a žádejte od lékařů odpovědi na Vaše otázky. Možná Vám připadá, že se k Vám nechovají tak, jak byste si přála. Může to být i jejich nejistotou, jak Vám sdělovat třeba i nepříjemné informace. Pokud opravdu chcete vědět vše o Vašem zdravotním stavu, a to, jak soudím podle vašeho dotazu, chcete, řekněte jim to. Vzájemnou komunikací se může mnoho zlepšit a bude jistě snažší najít možnost, jak Vám pomoci řešit Vaše obtíže. Přeji Vám mnoho sil a chuti do života, nevzdávejte se.

Hodně štěstí

Jana Michlová