Jak komunikovat s umírajícím, když nepřijal svou diagnózu a odmítá mluvit o potřebné péči?

Dobrý den Lucie,

Vašemu dotazu rozumím tak, že myslíte na přání blízkého nemocného člověka, přála byste si, aby mohl dostat péči, jakou chce. Zároveň jste v rodině vyhodnotili, že není ve vašich silách se o něj doma postarat s pomocí domácí hospicové péče. Zdá se, že Vám také chybí informace o postupu nemoci, možná i o tom, co by péče doma přesně obnášela. Píšete, že jste také zkoušeli vést hovor se svým blízkým o tom, že část péče mohou převzít určité služby, což zatím není pro nemocného schůdná cesta. Chci ocenit, že zkoušíte tyto hovory vést a zkoušíte hledat řešení, které by bylo akceptovatelné pro obě strany, i když je to nesnadné.

Velká část nemocných si přeje být doma. Je to prostředí, kde se asi většina z nás cítí dobře. Zároveň pokročilá nemoc s sebou přináší určitý limit a věc, která je pro dospělé lidi samozřejmá — že mohou pobývat doma tak, jak si to přejí — může být najednou těžko dostupná, protože je závislá na zajištění péče někým dalším. Pro hodně nemocných je tato změna perspektivy velmi těžkou zkouškou a někdy to svým blízkým vůbec neulehčují, protože se o některých věcech nechtějí bavit, odmítají využití služeb nebo se chovají nerudně. Mám v tomto směru pro Vašeho blízkého pochopení.

Zároveň je také zcela pochopitelné, že starat se doma o vážně nemocného člověka, který se blíží konci života, není vůbec snadné, že blízcí nemocného často mají různé jiné povinnosti a plány, že se na to každý necítí a že náročnější komunikace s nemocným taky odhodlání nepomáhá. Oceňuji, že se snažíte jasně říct, co zvládnete nabídnout a co ne. 

Napadá mě, že by mohlo být užitečné najít někoho, kdo by Vám mohl pomoct společný rozhovor moderovat. Abyste společně probrali, jaký je teď plán léčby, co je možné očekávat, jakou péči teď nemocný potřebuje a jak ji lze zajistit. Přítomnost někoho nestranného někdy může pomoct, tento těžký hovor pak plyne snadněji a dojde se k nějakým závěrům.

Pokud v dané nemocnici působí podpůrný (paliativní) tým, bylo by výhodné se na ně obrátit; vést tyto rozhovory patří do jejich kompetence. Dalším, na koho se lze obrátit, je ošetřující lékař nemocného. Dá se mluvit o přáních nemocného a zároveň o možnostech vaší rodiny. Někdy se podaří najít schůdnou cestu, např. s pomocí domácí hospicové péče a pečovatelské služby nebo soukromých pečovatelek. Někdy se varianta doma nepovede zajistit a hledá se co nejvhodnější pobytová služba. Pro některé nemocné může být i nemocnice přijatelnější než kamenný hospic. Preference nemocného se také mohou v čase měnit.

Určitě je také možné obrátit se na kamenný hospic nebo domácí, tj. mobilní hospic v okolí; i kdybyste nevyužili jejich služeb, můžete s nimi detailněji probrat možnosti, případně se i poradit detailněji o tom, jak hovor s vašim blízkým vést, pokud by se nepovedl hovor v nemocnici. Je také možné obrátit se na Poradnu Cesty domů.

Přeji Vám hodně sil v náročné situaci.

Barbora Váchová