Jak pomoci dědečkovi s nemocí ALS?

Dobrý den, Lenko.

ALS je opravdu zákeřná a nevyléčitelná nemoc, na kterou neznáme účinný lék. Rilutek, o kterém píšete, je lék, který je v určitých případech schopen některé příznaky této nemoci na nějakou dobu pozastavit, zabránit jejich rychlému zhoršování. O tom, kdy je vhodné tento lék užívat, rozhoduje neurolog, který pacienta léčí. Tento lék je indikován (tedy doporučen k užívání) jen v některých případech. Ne všichni pacienti s ALS tedy mají Rilutek užívat. Neurologové tedy patrně rozhodli, že nemoc u Vašeho dědečka je v takovém stadiu, kdy lék Rilutek užívat nemá.

Vhodná a šetrná rehabilitace je naopak doporučována všem nemocným, principem je pomoci nemocnému co nejdéle zachovat  jeho schopnosti a možnosti, spíše než o posilování jde o šetrné  protahování svalů a předcházení kontrakturám (svalovým „staženinám“), cvičením a polohováním zabránit proleženinám apod. Chápu, že pokud se Vaše babička o nemocného dědečka stará, nezbude jí už mnoho sil na cvičení. Zkuste zjistit, jestli neexistuje v blízkém okolí tzv. home care neboli agentura domácí péče, tedy zdravotní sestřičky a jsou schopny pomoci s hygienou u ležícího pacienta, podáním předepsaných léků, někdy i s cvičením a rehabilitací, apod. Tato služba bývá bezplatná (hrazená zdravotní pojišťovnou) a předepisuje ji praktický lékař nebo je možné nakoupit pečovatelské služby — pečovatelky, které dochází ke klientům domů a mohou pomoci s hygienou a dalšími činnostmi,  na které už babička nemá sil, ale mohla by si je za poplatek od pečovatelské služby nakoupit. Peníze na nakupování služeb je možné získat prostřednictvím příspěvku na péči, o který je třeba, aby na předepsaném formuláři dědeček požádal (můžete to vyplnit za něj, ale dědeček se musí podepsat) – podrobnosti najdete zde: Příspěvek na péči.

Také bych Vám doporučila se s praktickým lékařem zkontaktovat a společně probrat celou situaci. Pokud není domluva s neurology, měli byste právě s praktickým lékařem Vašeho dědečka být v kontaktu a řešit případné problémy. Nemoc ALS není právě nejčastější, takže je možné, že se s ní Váš praktický lékař dosud u svého pacienta nesetkal, ale při troše dobré vůle se to dá zvládnout.

A teď to nejdůležitější, myslím si, že je velmi důležité promluvit si s dědečkem (pokud už není schopen artikulovat, zkusit nějaký alternativní způsob komunikace – psaní, ukazování písmen apod.) a zjistit, co si o celé situaci myslí on; co je pro něj nejobtížnější, čeho se obává a co je pro něj do budoucna důležité. Jenom on by měl rozhodnout, zda chce přijímat výživu i jinými cestami, pokud nebude schopen jíst ústy, zda chce zůstat doma, nebo odejít do nemocnice. Zda ví, co ho čeká a co o své nemoci chce vlastně vědět. Snažte se, pokud to bude možné, zjistit, jak se cítí Váš dědeček a jaké jsou jeho další přání a postoje k vývoji nemoci.

Chápu, že je pro Vás celá situace nesmírně obtížná a je Vám dědečka líto.  Ale je dobré, že nezůstáváte jen u té bezradnosti a snažíte se pomoci. Pro jednoho člověka je to ale složitá věc, zkuste proto zkontaktovat praktického lékaře a poprosit ho o pomoc a sehnat pečovatelky či zdravotnice z home care. Možná Vás tito lidé také dokážou odkázat na další jednotlivce či sdružení, kteří dědečkovi i celé rodině budou schopni dále pomoci.

Zůstávejte i nadále ve spojení s neurology, pro případ nějaké komplikace i dalšího vývoje nemoci, který by bylo nutné řešit.

Přeji mnoho zdaru, sil a naděje do boje proti nerovnému nepříteli, ať se Vám dostane útěchy a pomoci.

S úctou a přáním všeho dobrého

Jana Michlová