Obavy z budoucnosti s nemocí ALS

Vážená paní Magdo,

ALS je bohužel zatím nevyléčitelná, postupem času se zhoršující nemoc, která nemocné zcela upoutá na lůžko a bezprostředně je ohrožuje svalovou slabostí, která postihuje v pozdějších stadiích také dýchací svaly. Je moc dobře, že se snažíte s nemocí co nejlépe seznámit. Vždy se nám lépe pracuje s něčím, co alespoň trochu známe, než s “bubákem ve tmě”. Určitě je vhodné, i když pochopitelně velmi těžké, učinit některá závažná rozhodnutí o tom, co dělat, když nastanou komplikace. Například když se objeví porucha dýchacích svalů. I když to patrně není v tuto chvíli aktuální, i tak by bylo dobře, aby se manžel společně s Vámi zamyslel nad otázkou podávání umělé výživy pomocí sondy nebo žaludeční kanyly, resuscitace, napojení na umělou plicní ventilaci a podobně. Ošetřující neurolog Vám může pomoci v takovém rozhodování, on zná mnohem lépe manželův zdravotní stav, postup jeho nemoci i reakci na podávanou léčbu. Napojení na lékaře z oboru paliativní medicíny by bylo zcela na místě.

Pokud jde o pomoc s péčí, existují služby, které by Vám mohly ulehčit péči doma, a také služby, které nabízejí lůžkovou variantu péče mimo domov.

Bylo by dobré, kdybyste se mohla o péči o manžela s někým podělit. Je důležité, abyste si i Vy sama mohla průběžně odpočinout a nabrat další síly.

Co se péče doma týká, je možné využít např. služeb některé agentury domácí péče a pečovatelských služeb nebo asistenčních služeb — kontakty na další sociální služby najdete na http://iregistr.mpsv.cz. Po technické stránce Vám mohou být k užitku pomůcky, které si můžete obstarat buď na poukaz od zdravotní pojišťovny nebo v půjčovně pomůcek.  

V situaci, v jaké se nyní s manželem nacházíte, mě také napadá, zda víte o příspěvku na péči. Příspěvek na péči jsou peníze určené osobě zavislé na péči druhé osoby, za které si může nakoupit sociální služby, jaké jí nejvíce vyhovují – tedy je může poukázat i rodinnému příslušníkovi, který o něj doma pečuje. O příspěvek na péči je třeba zažádat na sociálním odboru městského úřadu nebo obce s rozšířenou působností, kde je manžel místně příslušný. Více informací o příspěvku a možnostech s ním spojených (včetně formuláře žádosti) naleznete v odkazu výše v tomto odstavci.

Lze využít i služeb lůžkových hospiců (nebo jiného lůžkového zařízení) a to jak pro stálý pobyt nemocného nebo třeba jen dočasně na pobyt odlehčovací, aby si pečující odpočinul. V kamenném hospici jsou služby k dispozici pod jednou střechou, nemocný má samostatný pokoj a někdo z blízkých může s ním v tomto pokoji třeba i bydlet. Žádost o přijetí v lůžkovém hospici lze mít podanou třeba i jen jako záložní alternativu k péči doma.  

Nedílnou součástí přístupu k pacientovi s ALS je také psychlogická pomoc. Být v péči psychologa může být podporou pro Vás i Vašeho muže.  

Držím Vám palce, ať najdete společně dostatek sil, odvahy i naděje na Vaší cestě.

MUDr. Irena Závadová