Pečuji o nevyléčitelně nemocnou maminku, která trpí svou bezmocí a zlost ventiluje na mně. Chci se o ni postarat doma, ale jsem vyčerpaná. Jak to všechno zvládnout?

Dobrý den, vážená paní Stehlíková.

Vážím si důvěry, se kterou se na nás obracíte. Pečujete o maminku s nevyléčitelnou nemocí. Maminka trpí, svou bezmoc a zlost ventiluje na Vás. Vy jste rozhodnutá se o ni postarat, ale péče Vás vnitřně vyčerpává a hledáte, jak to všechno zvládnout. V mých očích jste velmi statečná žena. Smekám před Vaší obětavostí, trpělivostí, a zároveň citlivostí, nadhledem a realistickým pohledem na věc.

Ve Vašem dopise čtu několik okruhů potíží, s kterými se potýkáte. Zkusím se na ně podívat postupně. Je tu nevyléčitelná maminčina nemoc, nad kterou už lékaři „zlomili hůl“. Ten fakt, že po letech bojů už mamince není pomoci, je velmi smutný a nebývá snadné se s tím vyrovnat. Možná i Vám připadá, že se na maminku lékaři „vykašlali“, vnímáte to jako zradu a cítíte vůči nim zlost nebo bezmoc.

Dělají Vám starosti i bolesti, dušnost a další přidružené potíže, které maminku sužují. Vím, že lékaři nejsou všemocní, ale taky věřím, že některé nepříjemné příznaky lze alespoň zmírnit. Ač nejsem lékař, nedá mi to: skutečně neexistují léky např. na bolest, které by maminčino tělo tolerovalo alespoň po nějakou dobu? Může Vám v hledání pomoci Váš obvodní lékař? Pokud v nich nemá úplný přehled (což mu jistě nelze zazlívat), mohl by se spojit s onkologickým centrem, paliativním centrem, hospicem nebo s Centrem léčby bolesti a ve spolupráci s nimi najít odpovídající lék? Kdybyste na tom trvala – vyhověl by Vám? Pokud ne, možná byste se i Vy mohla spojit s takovým zařízením a s nimi alespoň konzultovat, jaká pomoc existuje…

Velmi Vás zasahuje, jak se maminka chová – vůči Vám, lékařům i vůči ostatním lidem. Zmínila jste častou kritiku, odmítání jídla, záchvaty zlosti, stížnosti, pomlouvání. Takové projevy, ač si je snažíme nepřipouštět k tělu, někdy vyvolají zlost, pocit nespravedlnosti, křivdy, bezmoc a nechuť druhému vyhovět. Možná i pochybnosti o sobě a vnitřní zmatek. Oceňuji, jak statečně to nesete. Máte pravdu, nemluví v tu chvíli ona sama, ale její nemoc. Možná také ta část její duše, která ještě nedošla ke smíření se smrtí, která je ve fázi zlosti. Protože dopady na Vaši duši by mohly být ničivé, je nutné, abyste o sebe dostatečně pečovala. Abyste denně našla hodinku jen pro sebe. Pro péči o svou duši. Hodinku na procházku, kafe s kamarádkou, návštěvu výstavy, masáž, meditaci, hudbu – cokoli, co by Vám udělalo dobře. Ta hodina je nutná, abyste mohla načerpat síly a vydržela.

Krom toho by bylo velmi dobré, kdybyste měla občas celý den nebo víkend „volno“. Vím, že je potíž zajistit někoho, kdo obstará maminku. Na druhou stranu – Vaše děti to zkusily a zvládly to (ač je to vyčerpalo). Byly by ochotné se u maminky vystřídat po dobu jednoho celého dne? Mohli byste jednorázově zapojit někoho dalšího? Třeba Vašeho sourozence nebo jiné členy širší rodiny? Hlavou mi běží i otázka, jak přivést například pečovatelku, aby to pro maminku bylo snesitelné: Několik prvních hodin tam být spolu s ní, aby si na její péči mohla maminka postupně zvyknout? A postupně se vzdalovat, nejprve jen na chvilku? Možná se maminka bude bránit; někdy neexistuje dobrá varianta. Zvažte, co Vy vnímáte jako menší zlo – zda pečovatelku přes maminčiny protesty, nebo riziko Vašeho vyčerpání (a následně buď vyhořelý nelaskavý přístup k mamince, nebo Vaši nemoc).

Hlavou mi také běží myšlenka, jak to bude, až budete ve škole. Bylo by možné promluvit s ředitelem Vaší školy a požádat ho o nějakou úlevu? Nebo třeba i dočasné snížení úvazku? Po dobu, kdy pečujete. Aby Vám stačila energie … Ve školství to někdy bývá složité, ale mám zkušenost, že mnozí ředitelé (nebo jejich zástupci) mívají velké pochopení…

Píšete, že dle maminky, „ať uděláte cokoli, je to špatně“. Vím, že si ocenění plně zasloužíte, a v jejím duševním rozpoložení ho není možné očekávat. Zkuste si ocenění poskytnout sama. Tedy promyslet (a třeba i sepsat), jak podle Vašich představ vypadá dobrá péče o nemocného. Co dělá ten, kdo dobře pečuje. I zdánlivě samozřejmé drobnosti. Ke každému bodu si udělat stupnici. A každý půlden (v duchu nebo na papír) zhodnotit, jak se Vám dnes jedno každé kritérium dobré péče dařilo naplnit. Nebojte se říct sama sobě, že „toto je dobré“, „tady se mi dnes dařilo na 80% — to je vynikající“ apod. A nebojte se sama sebe ocenit – jak dobrým pocitem, tak třeba čas od času odměnit něčím, co Vás potěší.
Vaše děti mají obavy (a možná i Vy sama), že se vrátí rakovina i Vám. Ty obavy nejsou nijak liché. Myslím, že byste o tom mohla s dětmi otevřeně hovořit – slyšet a vnímat jejich obavy, snažit se porozumět jejich pohledu, a zároveň jim objasnit svůj postoj (že chcete maminku dochovat, pokud to bude ve Vašich silách). Ukažte jim, jak se osvěžujete, jak „vypínáte“. A zvažte, zda by se péče o maminku nemohla stát úkolem pro celou rodinu. Mohla byste požádat děti o pomoc s hlídáním? Mohly by pro Vás udělat něco dalšího (zaplatit Vám relaxační víkend? Zavolat např. do Centra bolesti a zjistit možnosti léků pro babičku? Pomoct s něčím praktickým? …)? Možná byste spolu mohli probrat také hranice Vaší péče – co by se muselo stát, abyste uvažovala o předání maminky do nějakého zařízení. Kde Vy sama máte tu hranici a kde ji mají děti? Podle čeho poznáte, že už se blíží „bod zlomu“? A kam byste maminku chtěla přeložit? Je ve Vašem okolí nějaký hospic? Nebo paliativní oddělení nemocnice? V jakém jiném zařízení by mohla důstojně dožít? Možná Vás tyto myšlenky děsí, ale bývá dobré mít variantu, která může, ale nemusí nastat.

A na závěr si dovoluji rady, které platí snad pro každého: nezůstávejte sama. Pěstujte vztahy s přáteli, nechte se od nich opečovat, ale věnujte pozornost i něčemu jinému než mamince. Neopomínejte činnosti, o kterých víte, že Vám dělají dobře. Zdravě pečovat o sebe není sobectví, ale nutnost! Buďte k sobě velkorysá – mějte vůči sobě reálné nároky, oceňujte se a odpouštějte si selhání. Jsme přece lidé, ne dokonalí tvorové!

Vážená paní Stehlíková, přeji Vám hodně sil, trpělivosti a statečnosti. Kéž dokážete poskytnout mamince dobrou péči. Přeji Vám, abyste dobře opatrovala svou duši a abyste našla podporu ve Vašem okolí. Budu Vám držet palce.

Petra Hálková