Tatínek má ALS. Podle lékařů bude už jen nehybně ležet. Podle jeho reakcí ale částečně vnímá. Co si o tom mám myslet?

Vážený pane Pekaro,

ALS je onemocnění, které u většiny nemocných vede k úmrtí během 3 – 5 let, pokud se pacient nerozhodne využít prodlužování života pomocí přístrojů (obvykle dýchací přístroj, umělá výživa). Ochabování svalstva ovlivňuje také dýchací svaly a vede k vleklým dýchacím obtížím a špatnému okysličování organismu. To může jistě přispět k poškození mozku při náhlé zástavě, protože organismus již nemá dostatek rezerv.

Lékaři — neurologové bývají obvykle opatrní s odhadováním toho, jak se pacientův stav za podobné situace bude vyvíjet dál. U řady pacientů se závažným poškozením mozku se objevují různé pohyby a automatismy, které na blízké mohou působit, jako by se nemocný budil a snažil se komunikovat. Nicméně posoudit, zda je o tento případ, nebo zda se tatínek skutečně snaží komunikovat, je obtížné. S ohledem na vyjádření lékařů se obávám, že půjde spíše o automatismy. Asi spíše jen čas ukáže, co se děje. Bohužel diagnóza ALS nedává reálnou naději na významné zlepšení a před vámi a lékaři bude patrně stát otázka, jak má další péče o tatínka vypadat. Jak má být za této situace intenzivní a invazivní. Zda by si tatínek i za této situace přál, aby byl jeho život uměle prodlužován, nebo by si spíše přál péči a léčbu zaměřenou na pohodlí, dobrou léčbu možných projevů typu bolesti a dušnosti a přítomnost nejbližších.

Zkuste i v tomto smyslu s lékaři promluvit, probrat s nimi možné scénáře a možnosti další péče. Společně v rodině zvažte, co by vlastně mělo – mohlo být cílem péče a zda je to cíl, o který by tatínek usiloval a stál.

Z vašeho emailu je zřejmé, že máte o tatínka velké obavy a snažíte se mu pomoci, jak nejlépe dovedete. Věřte, že tatínek to ví a vnímá.

S pozdravem

Irena Závadová